Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом впервые отбеливается в Болгарии

 14/05/2011  команда здоровья и красоты  Здоровая осторожность  0

25

Поделиться с FacebookНачать в твиттере

14 мая Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом обесцвечивается. За 2011 годмероприятие проводится впервые в Болгарии, объявили организаторы.

Этот день часто проводится в рамках международной кампании по повышению осведомленности общества о заболевании мукополисахаридозом. Организатор мероприятия - Национальная ассоциация по мукополисахаридозу при поддержке Национального альянса хора редких заболеваний (NAHRB).

Invalid domain: googleusercontent.com

Мукополисахаридоз (синдром Хантора) - это редкое наследственное заболевание с ограниченными возможностями. Пациенты с мукополисахаридозом не продуцируют ни одного фермента, называемого идуронат-2-сульфатазой. Этот фермент необходим для того, чтобы разложить вещества в организме, известные как глюкозаминогликаны. Хотя пациенты с мукополисахаридозом не могут разлагать тезисы веществ, они постепенно накапливаются в организме организма и разрушают их. Это приводит к смерти от ряда расстройств, особенно затрудненного дыхания, необратимых изменений мозга и многих других.

Без обработки этих симптомов симптомы ставятся все труднее во времени и больные умирают.Средняя продолжительность жизни составляет от 12 до 15 лет.

Заболевание мукополисахаридозом к сожалению не фигурирует в Приказе № 38 от 16 ноября 2004 г. для определения перечня заболеваний, для лечения которых на дому Национальный фонд медицинского страхования оплачивает лекарства, медицинские изделия и диетическое питание для специальных медицинских целей полностью или частично. Если список болезней остается в таком виде, больные дети обречены на медленную смерть без какой-либо медицинской помощи.

Это лекарственное средство, предназначенное для лечения болезней, которое разрешено к применению Европейским агентством по лекарственным средствам, и в Болгарии существует установленная цена в соответствии со ст. 258, эл. 1 от ZLPHM и включен в Положительный список лекарственных средств. Лекарственное средство оплачивается из государственных средств в случаях серьезных заболеваний в других государствах-членах ЕС, но не в Болгарии.

В Болгарии зарегистрировано 6 детей с мукополисахаридозом. Двое из детей умерли в 11-летнем возрасте из-за проблем с лечением. По мнению Национальной ассоциации по мукополисахаридозу, громоздкие процедуры и уста доброй воли предвоенного и нынешнего руководства привели к решению этой насущной проблемы.